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In der digitalen Pressemitteilung vom 07.10.2024 wurde das Weißbuch zu den Seltenen Erkrankungen Bayern vorgestellt. Unser Verein hat bei dieser Kampagne des Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer mitgemacht. Unser Bericht ist ebenfalls in diesem Weißbuch enthalten.
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Pressemitteilung zum Weißbuchklick hier

Lesen Sie hier den Antrag der CDU/CSU- Fraktion des Bundestages u. a. zur Stärkung der Selbsthilfe!
AntragCDUCSU_SelteneErkrankungen_Selbsthilfe

Einblicke in das Krankheitsbild und die Tätigkeiten des Vereins.
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